Dia Mundial das Doenças Raras – Saiba mais sobre o assunto
Criada em 2018 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), o Dia Mundial das Doenças Raras é um momento de conscientização realizado em 28 de fevereiro de todo ano. Essa data tem o objetivo de pressionar e sensibilizar governantes, profissionais de saúde e a população sobre essas doenças e os cuidados necessários para quem convive com elas.
Além dessa atuação, esse dia consegue levar conhecimento, buscar apoio aos pacientes e incentivar as pesquisas para melhorar o tratamento dessas doenças. Vamos conhecer um pouco mais sobre esse assunto? Veja a seguir:
O que torna uma doença rara?
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), para uma doença ser considerada rara, é necessário que essas enfermidades afetem menos de 65 pessoas entre 100 mil indivíduos. Suas características, como sinais e sintomas, possuem uma ampla diversidade, que podem variar não só de doença para doença, mas também de organismo.
De acordo com alguns dados, estima-se que existam entre seis e oito mil doenças raras espalhadas pelo mundo, mas qual a sua origem? 85% delas são decorrentes de fatores genéticos, já o resto da porcentagem, são geradas por causas ambientais, infecciosas ou imunológicas.
As classificações e seus tratamentos:
As doenças raras podem ser destrinchadas em algumas classificações, como: degenerativas, crônicas, progressivas e incapacitantes. Dentro desse nicho, uma grande parte ainda não possui cura, podendo levar até a morte! Porém, todo esse cenário pode ser mudado através do diagnóstico e tratamento precoce, aliviando sintomas e melhorando a qualidade de vida. Com isso, é necessário que as pessoas enfrentem um inimigo maior, a desinformação.
Todo esse tratamento pode passar por acompanhamentos clínico, fisioterápico, fonoaudiológico, e psicoterápico.
Doenças raras no Brasil
No Brasil, a data foi oficializada por meio da Lei nº 13.693, de 10 de julho de 2018, representando mais um avanço no apoio aos pacientes. Por aqui, o Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos é responsável pela Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, pasta em que está localizada a Coordenação-Geral das Pessoas com Doenças Raras.
É por esta coordenação que o governo federal identifica e propõe políticas públicas para o cuidado com a saúde física e mental de pacientes com este tipo de condição.
Aqui, no Brasil,duas medidas importantes foram tomadas:
Em 2014, por meio da Portaria nº 199/2.014, o Ministério da Saúde implementou a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e incluiu as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS;
Em 2019, foi publicada a Lei 13.930/19, que garante a reserva de pelo menos 30% dos recursos do Programa de Fomento à Pesquisa da Saúde para o estudo de medicamentos, vacinas e terapias direcionadas a doenças raras.
Panorama geral sobre as doenças raras
- Há cerca de 7 mil doenças raras descritas, sendo 80% de origem genética e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas;
- 13 milhões de brasileiros vivem com essas enfermidades;
- Para 95% não há tratamento, restando somente os cuidados paliativos e serviços de reabilitação;
- Estimam-se 5 casos para cada 10 mil pessoas;
- Para chegar ao diagnóstico, um paciente chega a consultar até 10 médicos diferentes;
- A maioria é diagnosticada tardiamente, por volta dos 5 anos de idade;
- 3% tem tratamento cirúrgico ou medicamentos regulares que atenuam sintomas;
- 75% ocorrem em crianças e jovens;
- 2% tem tratamento com medicamentos órfãos (medicamentos que, por razões econômicas, precisam de incentivo para serem desenvolvidos), capazes de interferir na progressão da doença.
Conheça algumas das doenças classificadas como raras:
– Acromegalia;
– Anemia aplástica, mielodisplasia e neutropenias constitucionais;
– Angioedema;
– Aplasia pura adquirida crônica da série vermelha;
– Artrite reativa;
– Biotinidase;
– Deficiência de hormônio do crescimento – hipopituitarismo;
– Dermatomiosite e polimiosite;
– Diabetes insípido;
– Distonias e espasmo hemifacial;
– Doença de Crohn;
– Doença falciforme;
– Doença de Gaucher;
– Doença de Huntington;
A importância do Dia Mundial das Doenças Raras:
Liderada mundialmente pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), a data busca levar mais informação à população e reforçar a igualdade para pessoas com doenças raras.
No dia em que se celebra o Dia Mundial das Doenças Raras, todos nós temos uma missão, que é identificar a complexidade dessa luta junto a entidades, órgãos governamentais e pacientes.
Compartilhe essa matéria com alguém que ainda desconhece sobre essa data e vamos ajudar a divulgar essa temática tão importante para tantas pessoas.
Viva os raros!
